سفیر سلامت: بیماران «پروانه ای» در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران هستند؛ دردی که رسانه ها و نهادهای خارجی نیز به صراحت به آن اذعان دارند.
به گزارش سفیر سلامت:
▫️ بیماری پروانه‌ای چیست؟
بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر و دردناک ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند تا جاییکه پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می‌رسد. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه شده و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه‌ای می‌گویند.
از آنجا که در این بیماری پوست به شدت حساس و شکننده می‌شود، کوچکترین خراش یا آسیبی تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی را به بار می‌آورد. دلیل این اتفاق این است که پوست افراد مبتلا فاقد کلاژن بین دو لایه پوستی است؛ کلاژنی که جلوی حرکت‌های اصطکاکی بین لایه بیرونی و زیرین پوست را می‌گیرد.
علائم و نشانه‌های بیماری پروانه‌ای با توجه به نوع آن فرق می‌کند اما مهم‌ترین نشانه‌های این بیماری مواردی چون نازک شدن پوست و تاول زدن، ضخیم شدن و فرم نگرفتن ناخن‌ها، تاول زدن داخل دهان و گلو، ضخیم شدن پوست کف دست و پا، تاول زدن و زخم شدن پوست سر، ریزش مو، پوست ظریف، تورم یا جوش‌های سفید ریز، پوسیدگی دندان به دلیل ضعیف بودن، سختی بلع و همچنین درد و خارش پوست است.
▫️ تحریم دارویی کار را سخت‌تر کرد
گرچه تاکنون برای این بیماری درمان قطعی پیدا نشده اما برای کاهش رنج مبتلایان و جلوگیری از پیشرفت و گسترده‌تر شدن آن می‌توان قدم‌هایی برداشت. طبق آمارها، در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ نفر مبتلا به بیماری ای بی در ایران شناسایی شده‌اند.
مهم‌ترین نوع پانسمان مورد نیاز بیماران«ای بی»، چسب‌های مپیلکس ساده و مپیلکس نقره است. این پانسمان تا سال ۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو بوسیله پست در سراسر کشور توزیع می‌شد. اما از سال ۹۷ و در طی تشدید تحریم‌های ایران توسط آمریکا، شرکت سوئدی تولید کننده از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد. در سال ۹۷ این پانسمان‌ها در صورت موجود بودن در بازار آزاد نیز قیمتی بالغ بر یک و نیم تا دو میلیون تومان داشتند.
بیماری کرونا و بسته شدن مجاری ارتباطی کشور‌ها با یکدیگر شرایط تهیه و توزیع این پانسمان را سخت‌تر کرد. گرچه به نظر می‌رسد شرایط تهیه پانسمان در مقایسه با سال ۹۷ از وضعیت بهتری برخوردار است.
▫️ طرح‌های حمایتی کمک کننده هستند
گرچه برخی بیمه‌های درمانی کشور در حال طی کردن فرآیند پذیرش برخی داروهای این بیماران هستند اما هنوز هیچ بیمه و نیز بیمه تکمیلی‌ای حمایت از بیماران پروانه‌ای را وارد مرحله عملی نکرده و هنوز داروهای آنها را داروی زیبایی به حساب می‌آورند. از سویی گرچه تلاش شده این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار بگیرد، اما همچنان جزو بیماری‌های صعب العلاج به حساب می‌آید.
▫️ برگزاری دادگاه رسیدگی به شکایات بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا
دوازدهم آبانماه سال جاری،دادگاه شکایت بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا در در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل و به منظور رسیدگی به دادخواست ٢٩۵ بیمار پروانه‌ای از ٣٠ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا درباره خسارات ناشی از تحریم‌ها در تامین اقلام دارویی برگزار شد. گرچه این شکایت از طریق وزارت امور خارجه و دفتر حافظ منافع جمهوری اسلامی ایران و همچنین از طریق پست برای آمریکا ارسال شده اما تاکنون هیچ لایحه دفاعی از سوی آمریکا ارسال نشده است.
وکیل بیماران پروانه‌ای در این دادگاه گفت: در این شکایت به ۵٠ قاعده و موازین بین المللی استناد شده و حق سلامت و دسترسی به دارو یکی از حقوق بنیادین بشر است.
مدیرعامل خانه «ای بی» ایران -موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص- نیز در جلسه دادگاه گفت: بیماران پروانه‌ای به این پانسمان‌های مخصوص دسترسی داشتند تا اینکه خروج یکجانبه آمریکا از برجام و وضع تحریم‌های ظالمانه بیماران را دچار مشکل کرد به طوری که در یک سال ١۵ بیمار پروانه‌ای مستقیما به دلیل عدم دسترسی به این پانسمان‌ها جان خود را از دست دادند.
▫️ بیماری پروانه‌ای چیست؟
بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر و دردناک ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند تا جاییکه پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می‌رسد. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه شده و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه‌ای می‌گویند.
از آنجا که در این بیماری پوست به شدت حساس و شکننده می‌شود، کوچکترین خراش یا آسیبی تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی را به بار می‌آورد. دلیل این اتفاق این است که پوست افراد مبتلا فاقد کلاژن بین دو لایه پوستی است؛ کلاژنی که جلوی حرکت‌های اصطکاکی بین لایه بیرونی و زیرین پوست را می‌گیرد.
علائم و نشانه‌های بیماری پروانه‌ای با توجه به نوع آن فرق می‌کند اما مهم‌ترین نشانه‌های این بیماری مواردی چون نازک شدن پوست و تاول زدن، ضخیم شدن و فرم نگرفتن ناخن‌ها، تاول زدن داخل دهان و گلو، ضخیم شدن پوست کف دست و پا، تاول زدن و زخم شدن پوست سر، ریزش مو، پوست ظریف، تورم یا جوش‌های سفید ریز، پوسیدگی دندان به دلیل ضعیف بودن، سختی بلع و همچنین درد و خارش پوست است.
▫️ تحریم دارویی کار را سخت‌تر کرد
گرچه تاکنون برای این بیماری درمان قطعی پیدا نشده اما برای کاهش رنج مبتلایان و جلوگیری از پیشرفت و گسترده‌تر شدن آن می‌توان قدم‌هایی برداشت. طبق آمارها، در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ نفر مبتلا به بیماری ای بی در ایران شناسایی شده‌اند.
مهم‌ترین نوع پانسمان مورد نیاز بیماران«ای بی»، چسب‌های مپیلکس ساده و مپیلکس نقره است. این پانسمان تا سال ۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو بوسیله پست در سراسر کشور توزیع می‌شد. اما از سال ۹۷ و در طی تشدید تحریم‌های ایران توسط آمریکا، شرکت سوئدی تولید کننده از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد. در سال ۹۷ این پانسمان‌ها در صورت موجود بودن در بازار آزاد نیز قیمتی بالغ بر یک و نیم تا دو میلیون تومان داشتند.
بیماری کرونا و بسته شدن مجاری ارتباطی کشور‌ها با یکدیگر شرایط تهیه و توزیع این پانسمان را سخت‌تر کرد. گرچه به نظر می‌رسد شرایط تهیه پانسمان در مقایسه با سال ۹۷ از وضعیت بهتری برخوردار است.
▫️ طرح‌های حمایتی کمک کننده هستند
گرچه برخی بیمه‌های درمانی کشور در حال طی کردن فرآیند پذیرش برخی داروهای این بیماران هستند اما هنوز هیچ بیمه و نیز بیمه تکمیلی‌ای حمایت از بیماران پروانه‌ای را وارد مرحله عملی نکرده و هنوز داروهای آنها را داروی زیبایی به حساب می‌آورند. از سویی گرچه تلاش شده این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار بگیرد، اما همچنان جزو بیماری‌های صعب العلاج به حساب می‌آید.
▫️ برگزاری دادگاه رسیدگی به شکایات بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا
دوازدهم آبانماه سال جاری،دادگاه شکایت بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا در در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل و به منظور رسیدگی به دادخواست ٢٩۵ بیمار پروانه‌ای از ٣٠ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا درباره خسارات ناشی از تحریم‌ها در تامین اقلام دارویی برگزار شد. گرچه این شکایت از طریق وزارت امور خارجه و دفتر حافظ منافع جمهوری اسلامی ایران و همچنین از طریق پست برای آمریکا ارسال شده اما تاکنون هیچ لایحه دفاعی از سوی آمریکا ارسال نشده است.
وکیل بیماران پروانه‌ای در این دادگاه گفت: در این شکایت به ۵٠ قاعده و موازین بین المللی استناد شده و حق سلامت و دسترسی به دارو یکی از حقوق بنیادین بشر است.
مدیرعامل خانه «ای بی» ایران -موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص- نیز در جلسه دادگاه گفت: بیماران پروانه‌ای به این پانسمان‌های مخصوص دسترسی داشتند تا اینکه خروج یکجانبه آمریکا از برجام و وضع تحریم‌های ظالمانه بیماران را دچار مشکل کرد به طوری که در یک سال ١۵ بیمار پروانه‌ای مستقیما به دلیل عدم دسترسی به این پانسمان‌ها جان خود را از دست دادند.
0 دیدگاه